Lidé s vrozenou poruchou srážlivosti krve zdolali Ještěd

15.04.2025 12:48:58 | Autor: Barbora Mertová | Rubrika: ZPRÁVY | Obce: Liberecký kraj

Přes sto lidí s hemofilií zdolalo v sobotu vrchol Ještědu. Hromadný výstup, který pořádal Český svaz hemofiliků a organizace Hemojunior, měl dokázat, že i s poruchou srážlivosti krve lze žít bez větších omezení.

Hemofilie je dědičná choroba, při které dochází k samovolným krvácením, nejčastěji do kloubů nebo svalů. Ještě před 30 lety nemoc vedla ke ztrátě pohyblivosti. To už dnes díky současným možnostem léčby neplatí. Spontánnímu krvácení lze předcházet, a pacienti tak vedou plnohodnotný život - včetně pohybu. Organizátoři akce to připomínají u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna.

Na vrchol Ještědu (1 012 m n.m.) vyrazili hemofilici spolu se svými rodinami a přáteli. Na startu dostali všichni účastníci symbolický červený nákrčník s logem akce. Řada lidí přišla v tričku stejné barvy. Na sever Čech se sjeli ze všech koutů Česka. „Chceme ukázat, že při zodpovědném přístupu k léčbě mohou lidé s hemofilií žít plnohodnotně a plnit si své sny. Zapojili jsme odborníka na Nordic Walking, součástí výpravy byli i lékaři z hemofilických center. Lidem, pro které by výstup nebyl fyzicky možný, jsme nabídli odvoz autem až na vrchol. Přáli jsme si, aby se nahoře mohla potkat celá naše komunita bez rozdílu věku a zdravotních (in)dispozic," řekl Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který sám s nemocí žije.

Akce navazuje na loňskou mezinárodní expedici, při níž se Daniel Šimek jako první Čech s hemofilií pokusil zdolat nejvyšší vrchol Alp - Mont Blanc. „Každý máme svůj Mont Blanc. A nemusí přitom jít o nejvyšší horu Evropy. Myslím, že už jenom to, že člověk ráno dokáže vstát a dostat se na vrchol Ještědu, je zážitek a hlavně motivace k dalším aktivitám," uvedl Daniel Šimek, který sobotní výstup absolvoval s celou rodinou.

Na trase se potkávali hemofilici všech věkových kategorií. „Z předchozích akcí víme, jak skvěle funguje propojení mladších a starších generací, protože si mohou sdělovat své zkušenosti," sdělila Kateřina Altmanová, předsedkyně organizace Hemojunior, která pořádá rekondičně edukační pobyty pro rodiny dětí s hemofilií.

U příležitosti Světového dne hemofilie se v Česku koná několik akcí. Některá města napříč republikou se symbolicky rozzáří červenou barvou. Zapojí se například Praha, Olomouc nebo Náchod.

S hemofilií v Česku žije přibližně 1 000 lidí. Dědičná choroba se váže na chromozom X. Postihuje zejména muže, ženy bývají přenašečkami. „Lidé s poruchou srážlivosti krve se potýkají s nedostatkem tzv. koagulačního faktoru, kvůli kterému krvácejí do svalů nebo kloubů," přiblížila MUDr. Eva Drbohlavová z Centra klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Právě spontánní krvácení do kloubů dříve u pacientů s těžkou hemofilií vedlo až k invaliditě. „Opakované krvácení kloub výrazně ničí, a dochází pak ke ztrátě pohyblivosti," dodala lékařka.

Změnu v životě hemofiliků přinesla až preventivní léčba, tzv. profylaxe. V minulosti pacienti dostávali léky v nemocnici teprve ve chvíli, kdy už krvácení nastalo. „Dnes můžeme terapii podávat preventivně, čímž vzniku krvácení předcházíme," upřesnila MUDr. Drbohlavová. „Mladí lidé s hemofilií se tak už nemusí potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace. Žijí naplno, věnují se práci, rodině, koníčkům i pohybu, jen s výjimkou bojových umění, kontaktních sportů nebo skákání na trampolíně," doplnila lékařka.

O hemofilii

Hemofilie je vzácné vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním preventivních léků (tzv. profylaxe), které pomáhají předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, jež je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.

O Českém svazu hemofiliků

Český svaz hemofiliků, z.s., je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou celého svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, podporovat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Jeho členy jsou nejen sami nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu. Český svaz hemofiliků (ČSH) je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior a v rozhodujících otázkách postupují společně. Více na www.hemofilici.cz.

O sdružení Hemojunior

Hemojunior, z.s., je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. Více na www.hemojunior.cz.

Náhled fotogalerie

OTEVŘÍT FOTOGALERII (celkem 3 fotek)

Sdílet s přáteli na facebooku

 

Další aktualita v pořadí ARCHIV AKTUALIT

Vyberte datum:			Leden Únor Březen Duben Květen Červen Červenec Srpen Září Říjen Listopad Prosinec 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2025 2026
Po	Út	St	Čt	Pá	So	Ne

Krátké zprávy z regionu Semilska

Krok k budoucnosti podruhé pomáhá osmákům s volbou střední školy

Ve čtvrtek 11. prosince se uskutečnil druhý ročník projektu Libereckého kraje Krok k budoucnosti a znovu potvrdil význam systematické podpory kariérového rozhodování žáků základních škol. Akce určená pro žáky 8. tříd libereckých základních škol je propojila se středními školami a jejich partnerskými firmami či institucemi a nabídla mladým lidem přehledné a srozumitelné informace o možnostech dalšího studia i budoucího uplatnění. Krok k budoucnosti vznikl jako reakce na rostoucí potřebu pomáhat žákům v období, kdy stojí před jedním z prvních zásadních rozhodnutí - volbou střední školy. Formát akce staví na jednoduchém principu: jedno místo, jeden den a přímý kontakt se školami i firmami, které jsou s konkrétními obory dlouhodobě spojeny. Žáci tak získávají nejen informace o studijních programech, ale i reálnou představu o tom, jaké dovednosti a znalosti jsou v praxi skutečně potřeba. „Podpora odborného vzdělávání a kariérového poradenství šitého na míru mladé generaci patří mezi dlouhodobé priority Libereckého kraje. Máme odpovědnost vytvářet podmínky, ve kterých se mladí lidé mohou rozhodovat informovaně a s ohledem na budoucí uplatnění. Krok k budoucnosti je jedním z konkrétních nástrojů, jak tuto odpovědnost naplňovat," uvedla radní Libereckého kraje pro školství a sport Jitka Skalická.

Krajský odbor silničního hospodářství bude od ledna řídit Frömelová

Rada Libereckého kraje obdržela v úterý 2. prosince návrh na jmenování Bc. Dominiky Frömelové, DiS. do funkce vedoucí odboru silničního hospodářství Krajského úřadu Libereckého kraje s účinností od 1. ledna 2026. Do výběrového řízení vypsaného 2. října 2025 se přihlásila jedna uchazečka. Dominika Frömelová dlouhodobě působí na daném odboru, kde zastává od roku 2024 pozici vedoucí oddělení dopravně správních agend, a tak byla doporučenou kandidátkou pro jmenování krajskou radou. Ve funkci nahradí odchodivšího Zdeňka Borovičku.